갑자기 의식을 잃은 부모님, 누가 연명의료를 결정할까? 신경과 병동에
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어제까지 대화하던 사람이 오늘 의식을 잃는 곳, 신경과 병동
연명의료에 관한 이야기를 들으면 많은 분들이 먼저 말기 암환자나 호스피스 병동을 떠올립니다. 오랜 치료 끝에 질병이 악화되고, 환자와 가족이 어느 정도 마음의 준비를 하면서 앞으로의 치료 방향을 논의하는 모습을 생각하기 쉽습니다.
하지만 신경과 병동에서 맞닥뜨리는 연명의료 결정은 상황이 상당히 다를 수 있습니다.
2026년 8월 17일 코메디닷컴에 실린 장현정 교수의 ‘호스피탈리스트 다이어리’ 칼럼 「남겨진 결정 — 신경과 병동에서」에는 그 차이가 생생하게 드러납니다.
전날까지 가족과 식사를 하고 대화를 나누던 사람이 갑작스러운 뇌졸중, 대량 뇌출혈 등 중증 뇌질환으로 의식을 잃어 병원에 실려 올 수 있기 때문입니다. 환자는 자신의 생각을 표현할 수 없는 상태가 되고, 가족은 불과 몇 시간 전까지만 해도 생각하지 않았던 질문을 의료진에게서 듣게 됩니다.
“상태가 더 악화될 경우 심폐소생술을 시행하시겠습니까?”
“인공호흡기가 필요한 상황이 오면 어떻게 하시겠습니까?”
가족에게는 매우 잔인하게 느껴질 수 있는 질문입니다.
환자가 평소 자신의 마지막 의료에 대해 명확한 생각을 이야기해 두었다면 판단의 기준이 있을 수 있습니다. 그러나 실제로는 “그런 이야기를 해본 적이 없다”고 답하는 가족도 적지 않습니다.
그 순간부터 가족은 단순히 치료 방법을 선택하는 것이 아니라 사실상 이런 질문을 떠안게 됩니다.
“환자 본인이 지금 말할 수 있었다면 어떤 선택을 했을까?”
여기에서 연명의료 결정의 본질을 이해할 필요가 있습니다.
연명의료 결정은 가족이 환자의 생사를 임의로 결정하는 제도가 아닙니다. 우리나라 「연명의료결정법」은 환자의 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하고, 환자가 자신의 치료와 의료행위에 대해 알고 스스로 결정할 권리를 기본 원칙으로 두고 있습니다.
결국 가장 중요한 것은 가족의 편의가 아니라 환자의 의사입니다.
문제는 신경과 병동에서는 그 의사를 확인할 기회가 갑자기 사라질 수 있다는 것입니다.
연명의료를 중단한다는 것은 ‘치료를 모두 포기한다’는 뜻이 아닙니다
먼저 가장 흔한 오해부터 정리해야 합니다.
연명의료중단등결정 = 모든 치료 중단
이렇게 이해하면 안 됩니다.
법에서 말하는 연명의료는 아무 의료행위나 의미하지 않습니다. 임종과정에 있는 환자에게 시행되는 의료행위 가운데 치료 효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 의료행위를 의미합니다. 대표적으로 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등이 포함되며, 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 투여 등도 대상이 될 수 있습니다.
정리하면 다음과 같습니다.
구분 대표적인 내용 의미 심폐소생술 심정지 시 흉부압박·소생술 시행 심장이 멈췄을 때 다시 순환을 회복시키기 위한 처치 인공호흡기 착용 기계환기를 통한 호흡 유지 스스로 호흡이 어려울 때 기계로 호흡을 보조 혈액투석 신장 기능을 대신해 노폐물 제거 신부전 등에서 생명 유지에 필요한 치료 항암제 투여 임종과정의 항암치료 회복 효과 없이 임종 기간만 연장하는 경우 대상 체외생명유지술 ECMO 등 심장·폐 기능을 기계적으로 대신 수혈 혈액 성분 공급 상황에 따라 연명의료 범위에 포함 혈압상승제 투여 혈압을 유지하는 약물 사용 중증 쇼크 상태에서 혈압 유지 그 밖의 연명의료 환자 상태에 따라 판단 치료 효과 없이 임종과정만 연장하는 의료행위
특히 중요한 부분이 있습니다.
연명의료중단등결정이 이행됐다고 해서 통증을 방치하거나 환자에게 필요한 모든 돌봄을 끊는 것은 아닙니다.
현행법은 연명의료중단등결정을 이행하더라도 통증 완화를 위한 의료행위, 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 시행하지 않거나 중단해서는 안 된다고 명시하고 있습니다.
즉 연명의료중단의 취지는 환자를 방치하는 것이 아니라, 회복 가능성이 없고 사망에 임박한 상태에서 의학적 효과 없이 죽음의 과정만 연장하는 특정 의료행위를 시행하지 않거나 중단하는 것입니다.
따라서 가족이 연명의료에 대해 이야기할 때는 단순히
“끝까지 치료할 것인가, 포기할 것인가”
라는 이분법으로 접근해서는 안 됩니다.
보다 정확한 질문은 다음과 같습니다.
“회복할 가능성이 없고 임종과정에 들어간 상황에서, 치료효과 없이 생명만 기계적으로 연장하는 의료행위를 어디까지 원하는가?”
이 질문으로 바꾸면 연명의료 결정의 의미가 조금 더 명확해집니다.
환자가 의식을 잃었다면 가족이 마음대로 결정할 수 있을까?
신경과 병동에서 가장 복잡한 문제가 바로 이 부분입니다.
환자가 의식을 잃고 자신의 뜻을 표현하지 못한다고 해서 가족 한 명이 곧바로 연명의료 중단을 결정할 수 있는 것은 아닙니다.
우리나라 연명의료결정제도에서는 상황에 따라 환자의 의사를 확인하는 방법이 달라집니다.
상황 환자의 연명의료 의사 확인 방법 환자가 의사표현 가능 환자 본인의 의사 확인 연명의료계획서가 있음 작성된 연명의료계획서 확인 사전연명의료의향서가 있음 등록된 사전연명의료의향서 확인 문서는 없지만 평소 환자의 뜻을 가족이 알고 있음 일정 요건 아래 환자가족 진술 확인 환자의 평소 의사를 전혀 확인할 수 없음 법에서 정한 환자가족 전원 합의 필요
여기에서 참고 기사에 나온 “모든 직계가족의 동의가 필요하다”는 표현은 실제 법률 구조를 조금 더 정확하게 구분해 이해할 필요가 있습니다.
우선 환자가 의사를 표현할 수 없더라도 평소 연명의료에 관한 환자의 의사가 무엇이었는지를 가족들이 알고 있는 경우가 있습니다.
이 경우 환자가족 2명 이상이 환자의 의사를 동일하게 진술하고 담당의사와 해당 분야 전문의가 확인하면 환자의 의사로 인정될 수 있습니다. 환자가족이 1명뿐인 경우에는 1명의 진술도 가능합니다.
반면 사전연명의료의향서나 연명의료계획서도 없고, 환자가 평소 어떤 생각을 갖고 있었는지도 확인할 수 없다면 상황이 달라집니다.
현행 「연명의료결정법」 제18조에 따르면 환자의 의사를 확인할 수 없고 환자가 의사표현을 할 수 없는 의학적 상태에서는 법률이 정한 환자가족 전원의 합의를 통해 연명의료중단등결정을 할 수 있습니다. 이때 담당의사와 해당 분야 전문의 1명의 확인도 필요합니다.
가족의 범위에도 순서가 있습니다.
순위 환자가족 범위 1 배우자 2 1촌 이내 직계 존속·비속 3 위 가족이 없는 경우 2촌 이내 직계 존속·비속 4 위 가족도 없는 경우 형제자매
여기에는 원칙적으로 19세 이상인 사람이 해당하며 법령상 행방불명 등 일정한 사유에 해당하는 사람은 제외될 수 있습니다.
따라서 “친척이라면 무조건 모두 동의해야 한다”거나 “자녀 중 한 사람이 대표로 결정하면 된다”고 단순하게 이해해서는 안 됩니다.
더 중요한 것은 실제 가족관계와 법이 규정한 가족관계가 반드시 일치하지 않는다는 점입니다.
수십 년 동안 환자를 돌본 사람과 법률상 의사결정에 참여해야 하는 사람이 다를 수도 있고, 반대로 오랫동안 연락하지 않았던 가족이 결정 과정에 참여해야 하는 상황도 생길 수 있습니다.
바로 이 지점에서 신경과 병동의 연명의료 결정은 단순한 의료 문제를 넘어 한 가족의 역사 전체를 병실로 불러오는 문제가 되기도 합니다.
왜 신경과에서는 연명의료 결정이 더 갑작스럽고 어려울까?
신경과 병동에서 연명의료 결정이 특히 힘든 이유는 질병의 특성과 관련이 있습니다.
암이나 일부 만성질환에서는 질병이 수개월 또는 수년에 걸쳐 악화되면서 환자와 가족이 치료 방향을 논의할 시간이 생길 수 있습니다.
하지만 뇌출혈이나 중증 뇌졸중은 전혀 다른 방식으로 찾아올 수 있습니다.
오늘 아침까지 대화했던 사람이 갑자기 쓰러지고, 몇 시간 뒤 중환자실이나 신경과 병동에서 의식이 없는 상태로 치료받는 상황이 현실에서 발생할 수 있습니다.
환자의 가족 입장에서는 동시에 여러 문제를 받아들여야 합니다.
가족이 갑자기 마주하는 문제 실제 고민 질병 자체 “왜 갑자기 이렇게 됐을까?” 예후 “다시 깨어날 가능성은 얼마나 될까?” 장애 가능성 “깨어나더라도 이전 생활로 돌아올 수 있을까?” 응급치료 “수술이나 적극적 치료를 어디까지 해야 할까?” 연명의료 “회복 가능성이 없어지면 어떤 치료를 원하는가?” 가족 간 의견 “다른 가족들은 어떻게 생각하는가?” 환자의 의사 “본인이었다면 어떤 선택을 했을까?”
이 모든 판단이 짧은 시간 안에 몰려옵니다.
여기에 가족관계가 복잡하면 상황은 더욱 어려워집니다.
참고 기사에서 특히 인상적인 대목도 이 부분입니다. 서로 오랫동안 연락하지 않았던 형제자매가 있다면 의료진은 환자의 상태를 각각 설명하고 의견을 확인해야 할 수 있습니다.
“다른 형제들은 동의했나요?”
“누나는 뭐라고 하던가요?”
“저는 그 사람과 이야기하고 싶지 않습니다.”
의료진이 다루어야 하는 것은 CT나 MRI 영상만이 아닙니다.
병실 밖에서는 오랫동안 쌓인 가족 간 갈등, 후회, 죄책감, 책임감까지 한꺼번에 표면으로 올라올 수 있습니다.
특히 의료진에게도 상당한 부담입니다.
의사는 환자의 신경학적 상태와 예후를 판단하고 치료하면서 동시에 가족에게 어려운 의학적 내용을 설명해야 합니다. 가족의 의견이 나뉘어 있다면 한 명씩 설명하고 질문에 답하며 의사결정 과정을 조율해야 하는 경우도 있습니다.
하지만 이 과정에서 반드시 기억해야 할 원칙이 있습니다.
“가족들이 무엇을 원하는가”보다 먼저 생각해야 할 것은 “환자가 무엇을 원했을 것인가”입니다.
연명의료결정제도가 환자 본인이 작성한 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 중요하게 취급하는 이유도 바로 여기에 있습니다.
사전연명의료의향서, 건강할 때 작성해야 의미가 있습니다
그렇다면 이런 상황을 조금이라도 줄일 방법은 무엇일까요?
가장 현실적인 방법 가운데 하나가 사전연명의료의향서입니다.
사전연명의료의향서는 말 그대로 앞으로 자신이 임종과정에 들어갔을 때를 대비해 연명의료와 호스피스에 관한 자신의 의사를 미리 문서로 남겨두는 제도입니다.
현재 19세 이상이면 누구나 작성할 수 있습니다.
중요한 점은 “아프기 시작한 뒤에만 작성하는 문서”가 아니라는 것입니다.
건강한 사람도 작성할 수 있습니다.
오히려 갑작스러운 뇌출혈이나 교통사고처럼 자신의 생각을 표현할 능력을 갑자기 잃는 상황을 생각하면 의사결정 능력이 충분할 때 미리 생각을 정리해 두는 것에 의미가 있습니다.
2026년 8월 현재 공식적인 작성 절차의 핵심은 다음과 같습니다.
항목 내용 작성 가능 연령 만 19세 이상 작성자 반드시 본인 작성 장소 보건복지부 지정 사전연명의료의향서 등록기관 준비물 본인 확인이 가능한 신분증 비용 무료 상담 등록기관 상담자의 설명을 충분히 들은 뒤 작성 보관 연명의료 정보처리시스템에 등록 변경·철회 본인의 의사에 따라 가능
사전연명의료의향서는 그냥 종이에 자신의 생각을 적어 집에 보관한다고 법적 효력이 생기는 것이 아닙니다.
보건복지부가 지정한 등록기관에서 충분한 설명을 듣고 작성한 뒤 연명의료 정보처리시스템에 등록돼야 법적 효력을 인정받을 수 있습니다.
작성 비용은 무료이며, 등록기관 방문 시 본인 확인을 위한 신분증이 필요합니다.
또 한 번 작성했다고 평생 생각을 바꿀 수 없는 것도 아닙니다.
본인이 원하면 사전연명의료의향서를 변경하거나 철회할 수 있습니다. 국립연명의료관리기관 안내에 따르면 등록기관 방문을 통한 변경·철회가 가능하며, 철회의 경우에는 본인인증을 거쳐 온라인으로 신청할 수 있는 방법도 안내되고 있습니다.
여기에서 2026년 정책 변화도 알아둘 필요가 있습니다.
보건복지부는 2026년 6월 2일 국가호스피스연명의료위원회를 통해 현재 대면 작성 중심인 사전연명의료의향서를 향후 온라인에서도 등록할 수 있도록 절차 마련과 법령 정비를 추진한다고 밝혔습니다. 다만 공식 안내상 현재 작성은 지정 등록기관을 방문하는 방식이 기본이므로, “이제 집에서 온라인으로 신규 작성하면 된다”고 오해해서는 안 됩니다.
2025년 12월 기준 사전연명의료의향서 등록기관은 819개, 연명의료결정제도를 수행하는 의료기관은 513개까지 확대됐습니다.
제도 접근성이 과거보다 크게 좋아진 만큼 부모님에게만 권할 일이 아니라 본인 역시 한 번쯤 생각해볼 수 있는 문제입니다.
가장 중요한 준비는 문서 한 장보다 ‘가족과의 대화’입니다
사전연명의료의향서가 중요하지만 문서 하나만 작성한다고 모든 문제가 사라지는 것은 아닙니다.
가족과 자신의 생각을 이야기해 두는 것도 매우 중요합니다.
연명의료에 대한 대화가 어려운 가장 큰 이유는 많은 사람이 이것을 곧바로 “죽음에 관한 이야기”로 받아들이기 때문입니다.
하지만 질문을 조금 바꾸면 이야기하기 쉬워질 수 있습니다.
예를 들어 부모님께 갑자기
“나중에 연명치료 하지 마?”
라고 묻는 것보다는 다음과 같이 이야기할 수 있습니다.
“회복 가능성이 전혀 없고 의식도 돌아오지 않는 상태라면 어떤 치료까지 받고 싶으세요?”
“심장이 멈췄을 때 다시 심폐소생술을 하는 것에 대해서는 어떻게 생각하세요?”
“기계의 도움 없이는 숨을 쉴 수 없는 상태가 되고 회복 가능성이 없다고 하면 인공호흡기를 계속 사용하는 것을 원하세요?”
“본인이 말씀하지 못하는 상황이 오면 우리가 어떤 선택을 해주기를 바라세요?”
이런 대화에는 정답이 없습니다.
끝까지 가능한 치료를 받고 싶다고 생각하는 것도 개인의 가치관이고, 회복 가능성이 없는 상태에서 침습적인 치료를 원하지 않는 것도 개인의 가치관입니다.
중요한 것은 자신의 생각을 본인이 결정하고 주변에 알려두는 것입니다.
특히 다음 네 가지 정도는 가족과 한 번쯤 이야기해둘 가치가 있습니다.
미리 이야기할 내용 확인해야 할 질문 회복 가능성 어느 정도의 회복 가능성이 있다면 적극적 치료를 원하는가? 의식 상태 의식을 되찾지 못할 가능성이 매우 높은 상황에서는 어떻게 할 것인가? 연명의료 범위 심폐소생술·인공호흡기 등 어떤 치료를 원하거나 원하지 않는가? 의사결정 기준 본인이 말할 수 없다면 가족이 어떤 가치에 따라 판단해주기를 원하는가?
이런 이야기는 환자에게만 도움이 되는 것이 아닙니다.
실제로는 남겨지는 가족을 위한 준비이기도 합니다.
환자의 생각을 전혀 모르면 가족은 마지막 순간까지 이런 고민에 시달릴 수 있습니다.
“혹시 우리가 너무 빨리 포기한 것은 아닐까.”
“더 치료했어야 했던 것은 아닐까.”
“반대로, 본인은 이런 치료를 원하지 않았을 텐데 우리가 너무 오래 붙잡고 있었던 것은 아닐까.”
환자가 자신의 생각을 명확하게 남겨두면 가족은 “내가 부모님의 생사를 결정했다”는 무거운 책임 대신 “부모님이 원했던 결정을 대신 확인해드렸다”고 받아들일 수 있습니다.
바로 이것이 사전의사결정의 중요한 의미입니다.
‘남겨진 결정’을 줄이는 가장 좋은 방법은 살아 있을 때 결정하는 것입니다
신경과 병동에서 연명의료 결정이 특별히 무겁게 느껴지는 이유는 준비할 시간이 거의 주어지지 않는 경우가 있기 때문입니다.
뇌졸중과 뇌출혈 같은 중증 신경계 질환은 우리의 의사결정 능력을 순식간에 빼앗을 수 있습니다.
그때 침대에 누워 있는 환자는 아무 말도 하지 못하지만 병실 밖에서는 수많은 질문이 오갑니다.
“아버지는 어떻게 생각하셨을까요?”
“다른 형제들은 동의했나요?”
“조금만 더 치료하면 깨어날 가능성이 있나요?”
“우리가 결정해도 되는 건가요?”
이 질문들을 모두 없앨 수는 없습니다.
의학에는 언제나 불확실성이 있고, 환자와 가족이 겪는 슬픔 역시 제도 하나로 해결할 수 있는 문제가 아니기 때문입니다.
하지만 최소한 환자가 무엇을 원했는지 몰라 가족들이 서로 추측해야 하는 상황은 줄일 수 있습니다.
2026년 현재 우리나라에는 이를 위해 사전연명의료의향서와 연명의료계획서라는 제도가 마련돼 있습니다.
그리고 기억해야 할 점이 있습니다.
연명의료에 대해 미리 이야기하는 것은 죽음을 포기하는 일이 아닙니다.
오히려 마지막 순간까지 내 삶에 관한 결정권을 내가 갖기 위한 준비에 가깝습니다.
연명의료중단등결정이 이루어진다고 해서 환자의 모든 치료와 돌봄이 중단되는 것도 아닙니다. 법적으로도 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분·물·산소의 단순 공급은 유지되어야 합니다.
결국 질문은 “살릴 것인가, 포기할 것인가”가 아닙니다.
“의학적으로 회복 가능성이 사라지고 임종이 임박했을 때, 나는 어떤 방식으로 마지막 시간을 보내고 싶은가?”
이 질문에 대한 답은 의사도, 배우자도, 자녀도 완벽하게 대신할 수 없습니다.
그래서 가장 좋은 시점은 중환자실에서 가족들이 모였을 때가 아니라 아직 건강하고 자신의 생각을 분명하게 말할 수 있을 때입니다.
갑작스러운 질병 앞에서 가족에게 ‘남겨진 결정’을 만들지 않기 위해서라도, 연명의료에 대한 대화는 한 번쯤 시작해볼 필요가 있습니다.
※ 이 글은 2026년 8월 17일 공개된 코메디닷컴 장현정 교수의 「남겨진 결정 — 신경과 병동에서」를 바탕으로 연명의료결정제도 관련 내용을 추가해 정리했습니다. 연명의료 적용 여부는 환자의 구체적인 의학적 상태와 법적 요건에 따라 달라질 수 있으므로 실제 의료 상황에서는 담당 의료진 및 의료기관윤리위원회 등의 안내를 확인하시기 바랍니다.
